据《纽约时报》7月12日消息,世卫组织当日发布了关于人类基因组编辑的新建议,呼吁建立一个全球注册机构来追踪“任何形式的基因操作”,并提出建立一种能够引起人们对不道德或不安全研究的担忧的揭发机制。
世卫组织表示,所有涉及人类基因组编辑的研究都应该公开。
在干细胞研究领域,存在不择手段的企业家和诊所故意滥用临床试验注册机构,进行没有被完全批准的临床试验。因此,世卫组织将确保数据库中注册的所有基因编辑研究都经过伦理委员会的审查和批准。
世卫组织还表示,应开发识别任何可能涉及基因编辑试验的方法和机制,能够“报告违反研究完整性的行为”。
尽管一些基因编辑技术对基因的改变不会影响精子或卵子,不会导致基因的改变代代相传,但该技术仍引发了其他问题。
世卫组织做了两种假设。一种假设是科学家们已经在尝试用基因编辑纠正导致镰状细胞疾病的突变。如果试验成功,除了极少数国家的公民,基因编辑治疗对其他人来说都太昂贵了。
另一种假设是关于纠正导致亨廷顿舞蹈症的基因突变的基因编辑试验。要知道基因被编辑的研究参与者能免受亨廷顿舞蹈症的影响,还需要几年甚至几十年的时间。尽管进行了基因编辑,他们仍可能摆脱不了这种致命的疾病。
考虑到这两种情况,世卫组织提出问题,是否有更快速的方法来评估治疗的有效性。它还建议研究人员考虑到那些希望自己治愈但不确定治疗结果的参与者的心理负担。
世卫组织强调,每个国家都必须有指导方针,确保研究是合乎道德的,在适当的监督下进行的,并且在条件到位的情况下,确保研究获得机会公平和社会正义。由于预计一开始的治疗成本极高,那么指导方针的目标必须是确保基因编辑的好处能够公平地惠及世界各地的人们。