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为罕见病患者增添生命色彩

为罕见病患者增添生命色彩

今年2月28日,是第16个国际罕见病日。了解罕见病,关爱罕见病患者,才能为更多罕见病患者增添生命色彩。
罕见绿彗星将与地球擦肩而过

罕见绿彗星将与地球擦肩而过

一颗曾在石器时代与地球擦肩而过的罕见绿色彗星将于2月2日“归来”。一些观测结果显示,一旦该彗星离开地球附近,它可能会以脱离太阳系的速度运行,并最终完全离开太阳系。
为罕见病诊疗创造更多条件带来更多希望

为罕见病诊疗创造更多条件带来更多希望

今年,“加强罕见病研究和用药保障”写入《政府工作报告》。近年来,全社会高度关注罕见病患者这个“小群体”,罕见病诊疗体系日益完善,罕见病新药审批不断提速,部分罕见病药品价格大幅降低,为更多罕见病患者带来
世界罕见病日:专家呼吁“让罕见病专家不再罕见”

世界罕见病日:专家呼吁“让罕见病专家不再罕见”

“罕见病罕见,罕见病的专家更罕见。同日,记者获悉,湖南省率先启动建设了诊疗协作网的线上平台,以便于更方便地录入罕见病数据,掌握罕见病资源。近年来,社会对罕见病的关注度不断提高,罕见病药物研发、罕见病药
DNA测序打破罕见遗传病诊断速度纪录

DNA测序打破罕见遗传病诊断速度纪录

诊断该病例所用的时间是7小时18分钟,研究人员所知,这大约是美国拉迪儿童基因组医学研究所保持的基于基因组测序的诊断纪录(14小时)的一半。
“中国模式”破解罕见病防治难题

“中国模式”破解罕见病防治难题

加入协作网之后,国家级和省级牵头医院为成员医院开展医务人员培训,重点就是提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。